Mon histoire dans l’accompagnement  de fin de vie 

par | 26 Fév 2024

Feuilles d'automne - Institut deuils doulas de fin de vie France

Le mourir dignement, qu’est-ce que c’est ?

L’accompagnement de personnes en fin de vie s’est présenté à moi très tôt. En 1979, j’accompagne ma belle-mère décédée d’un cancer du foie. Ce fut pour moi une approche de la mort singulière car j’appréhendais la fin de vie en étant actrice et spectatrice de la souffrance physique et psychologique de cette femme .Elle fut malade quelques mois avec des périodes entrecoupées d’hospitalisation et de retour chez elle .Je lui prodigue des soins de confort, j’écoute son histoire qu’elle aime à me raconter avec ces joies et ses peurs. A la veille de sa mort Lorsque j’ai quitté la chambre d’hôpital de cette femme en proie à de grandes souffrances physiques, où elle ne peut plus parler seulement gémir, je n’ m’interroge déjà à comment aider les personnes à ne pas souffrir autant physiquement.

Elle est morte seule dans ses râles de souffrances et consciente. J’étais terrorisée par autant de souffrances et en même temps révoltée devant mon impuissance à agir. En fermant la porte de sa chambre je me suis promis de ne jamais laisser souffrir quelqu’un comme ça. Nous sommes en 1979, il n’y a pas tous les dispositifs anti douleur et les soins palliatifs actuels. Mais qui j’étais pour penser que je pouvais influencer le cours des choses, mais il est vrai je ne pouvais me résigner. Je laissai cela en suspend quand un jour la problématique a la mort refait surface.

En _83 j’accompagne ma mère atteinte d’un cancer du sein, nous pouvons lui offrir des soins à domicile grâce à l’aide d’infirmières bénévoles et d’un médecin de la famille Suisse qui prescrira des antalgiques puissants pour soulager la douleur et la souffrance en phase finale. (Pour l’époque nous étions hors la loi en France. Ma mère meurt entourée de ses enfants, de son mari, de sa sœur jumelle et de membres de sa famille.

Lors du décès de ma mère. Je constate combien il est difficile de parler avec ceux que l’on aime de la mort et du départ de cette vie. Je sentais ma mère en grande détresse avec une difficulté de parler de sa mort à ses enfants.

C’est au moment de l’accompagnement de mon père décédé en 1995 que j’ai conscience de ce passage de la vie à la mort. 

Je le ressens effectivement comme un accouchement, comme un passage d’un monde à l’autre  avec cette même fragilité de ce moment de venue au monde et de départ de ce monde. Je pourrais dire que mon père  m’a initié à l’approche de la mort et à l’acceptation de celle-ci comme faisant partie intégrante de la vie. 

 Nous avons pu  accueillir et répondre à ses demandes aujourd’hui appelées « directives anticipées ». Mon père a souhaité mourir chez lui. Il s’était accordé avec son médecin de famille et refusait tout acharnement thérapeutique et  souhaitait une préparation pour une mort plus douce. Il a souhaité  partager un dernier verre de vin avec nous, ses  enfants. Il est décédé au matin. Nous avons fait la toilette mortuaire avec l’infirmière ma sœur et moi.

Le constat que je fais dans l’accompagnement de la fin de vie de mon père  est que celui qui va mourir,  qui  a accepté sa propre mort va aussi aider et préparer son entourage à ce grand départ    

Les directives anticipées 

DÉFINITION

Ce que dit la loi

Pour anticiper cette situation, deux possibilités complémentaires ont été créées par une loi de 2005, complétée en 2016 :

Les directives anticipées

«Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux ».

(Loi du 2 février 2016, article 1111-11 du Code de la santé publique)

La personne de confiance

« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin ».

(Loi du 2 février 2016,article 1111-6 du Code de la santé publique)

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